Semua itu berubah ketika dokter memberi tahu orangtuanya bahwa putri mereka memiliki penyakit langka dan progresif.
Henrotay, yang merupakan siswa kelas A, berusia lima setengah ketika dia didiagnosis, tetapi hanya secara kebetulan.
Dia berkata, "Saya jatuh pada tahun 2001 dari kursi dan mengalami banyak pembengkakan dan saya sangat kesakitan."
Penyakit ini bisa menjadi lebih buruk ketika orang tersebut melukai diri sendiri karena memicu maraknya pembengkakan dan perkembangan tulang yang lebih cepat.
Alasan operasi untuk menghilangkan potongan tulang tidak mungkin, karena itu hanya akan menyebabkan lebih banyak pembentukan tulang.
Menurut Henrotay, benda sekecil potongan kertas dapat menyebabkan perkembangan penyakit.
Henrotay berkata, "Kami pergi ke dokter dan dia tidak benar-benar tahu apa pembengkakan itu, jadi dia melakukan biopsi."
Baca Juga: 'Terperangkap' dalam Tubuh Bocah 3 Tahun, Pria Asal Tiongkok ini Idap Penyakit Langka!
Tetapi sebelum hasil biopsi keluar, ibunya, Lori membawanya ke dokter umum mereka, Dr Martin Schmidt.
Dia telah menemukan pasien lain dengan FOP dua tahun sebelumnya dan mengenali gejalanya.
Kata Henrotay, "Dia melihat pembengkakan dan segera tahu bahwa dia harus membuka kaus kakiku dan melihat jari-jari kakiku yang besar."
Jari-jari kaki Henrotay lebih pendek dari jari-jari kakinya yang lain, suatu gejala khas FOP yang disebabkan oleh tulang yang hilang.