Grid.ID – Cinta sejati tanpa memandang siapa dan bagaimana pasangan sudah sulit ditemukan sekarang ini.
Namun hal ini dijalani oleh seorang pria tampan asal Brasil, Edmilson yang berusia 23 tahun bertunangan dengan kekasihnya yang berusia 28 tahun, Karine de Souza.
Berita pertunangan dua orang saling menyanyangi ini bukan sekedar berita biasa, pasalnya sang pria tampan ini bertunangan dengan seorang wanita yang mengidap kelainan kulit langka.
Karine de Souza mengidap kelainan kulit langka yang disebut dengan xeroderma pigmentosum (XP).
Penyakit yang umumnya dikenal sebagai XP adalah kondisi bawaan yang ditandai oleh sensitivitas yang sangat terhadap sinar ultraviolet (UV) dari sinar matahari.
Dilansir dari Rare Diseases, kondisi ini sebagian besar memengaruhi mata dan area kulit yang terpapar sinar matahari.
Seseorang yang sering terkena paparan sinar matahari dapat menyebabkan kulit kering (xeroderma) dan perubahan pewarnaan kulit (pigmentasi).
Baca Juga: Siapa Sangka, Ternyata Emas yang Ada Selama ini Berasal dari Luar Bumi
Beberapa individu yang terkena juga memiliki masalah yang berkaitan dengan sistem saraf.
Efeknya paling besar pada kulit, kelopak mata dan permukaan mata tetapi ujung lidah juga bisa rusak.
Selain itu, sekitar 25% pasien xeroderma pigmentosum juga mengalami kelainan sistem saraf yang bermanifestasi sebagai degenerasi saraf yang progresif dengan gangguan pendengaran.
Orang dengan xeroderma pigmentosum memiliki risiko 10.000 kali lipat untuk mengembangkan kanker kulit termasuk karsinoma sel basal, karsinoma sel skuamosa, dan melanoma.
Gejala pada setiap orang mungkin berbeda, namun kemungkinan diantaranya:
Baca Juga: Belum Bisa Pulang ke Indonesia, Habib Rizieq Nikahkan Putrinya di Tanah Suci
Gangguan kulit
Sekitar setengah dari pasien xeroderma pigmentosum mengalami luka bakar pada kulit yang terpapar sinar matahari setelah terkena paparan sinar matahari kurang dari 10 menit di bawah sinar matahari.
Luka bakar ini berevolusi selama beberapa hari dan mungkin membutuhkan waktu lebih dari seminggu untuk sembuh, bahkan beberapa orang mengalami luka bakar parah seperti yang dialami Karine de Souza.
Selain menghasilkan luka bakar pada tubuh, beberapa orang yang menderita xeroderma pigmentosum akan mengalami bintik-bintik di kulit (lentigos), dan kulit menjadi gelap atau menghitam.
Untuk orang-orang dengan paparan sinar matahari berulang berulang secara terus-menerus memiliki efek yang parah, yang mengakibatkan perkembangan awal dari bintik-bintik kulit prakanker (actinic keratosis) dan kanker kulit.
Baca Juga: Viral Informasi Potensi Tsunami di Pantai Selatan Jawa, BMKG Tegaskan Mengungsinya Bukan Sekarang
Gangguan mata
Kelopak mata dan permukaan mata yang terpapar sinar matahari biasanya akan terpengaruh yang menyebabkan terjadinya fotofobia (sensitivitas cahaya, atau nyeri saat melihat cahaya), dan konjungtiva (bagian putih mata) dapat menunjukkan peradangan yang disebabkan oleh sinar matahari.
Mata kering juga dapat menyebabkan peradangan kronis dan keratitis (radang kornea).
Pada kasus yang parah, keratitis dapat menyebabkan kornea menjadi keruh (kurangnya transparansi) dan vaskularisasi (peningkatan kepadatan pembuluh darah).
Efek gabungan ini dapat mengaburkan penglihatan, dan cenderung dapat membuat seseorang mengalami kebutaan.
Dengan paparan sinar matahari berulang-ulang, kelopak mata bisa mengalami atrofi (degenerasi), bulu mata bisa rontok, membuat mata tidak terlindungi dan berkontribusi terhadap hilangnya penglihatan.
Kanker kelopak mata, jaringan di sekitar mata, kornea dan sklera (bagian putih mata) dapat terjadi dan dapat mengakibatkan kehilangan penglihatan sepenuhnya.
Gangguan sistem saraf
Sekitar 25% penderita xeroderma pigmentosum akan mengalami gangguan sistem saraf, seperti mikrosefali (kondisi yang ditandai oleh ukuran kepala yang lebih kecil dan perubahan struktural di otak), berkurangnya refleks tendon serta hilangnya pendengaran (ketulian yang disebabkan oleh kerusakan saraf pada saraf otak).
Penderitanya juga dapat mengalami gangguan kognitif progresif, kelenturan (kekakuan otot rangka), ataksia (kontrol dan koordinasi otot yang buruk), kejang, kesulitan menelan bahkan kelumpuhan pita suara.
Masalah-masalah ini diduga timbul karena hilangnya sel-sel saraf di otak. Otak pasien xeroderma pigmentosum menunjukkan atrofi (penyusutan) ditandai dengan pelebaran ruang berisi cairan di tengah otak.
Baca Juga: Berkaca dari Kasus Nunung, Hal Mengerikan ini yang Akan Dialami Oleh Tubuh Saat Konsumsi Narkoba
Kanker
Penderita xeroderma pigmentosum memiliki peluang lebih besar untuk terkena kanker tertentu.
Risiko terkena kanker kulit non-melanoma, seperti karsinoma sel basal dan karsinoma sel skuamosa, kanker rongga mulut, khususnya karsinoma sel skuamosa di ujung lidah (daerah yang terpapar sinar matahari non-berpigmen), sering terjadi terutama pada pasien berkulit gelap.
Kanker internal yang telah dilaporkan pada individu dengan xeroderma pigmentosum meliputi: kanker otak, tumor sumsum tulang belakang, kanker paru-paru pada pasien yang merokok, leukemia (kanker sel darah putih), kanker tiroid, uterus, payudara, pankreas, lambung, ginjal, dan testis.
Namun beberapa hal tersebut tidak menjadi halangan bagi pria tampan asal Brasil tersebut untuk tetap mencintai kekasihnya.
Bahkan Edmilson menjadi inspirasi banyak orang bahwa mencintai bukanlah sebatas fisik saja. (*)
Artikel ini pernah tayang di Grid Health dengan judul “Idap Kelainan Kulit Langka, Pria Tampan Ini Tetap Cintai Kekasihnya”