Curhatan Seorang Ibu Lahirkan Anak Penderita Penyakit Langka Kulit Kura-kura, Awalnya Syok Tapi Tak Tahan Dengar Putranya Disamakan dengan Genderuwo!

Laporan Wartawan Grid.ID, Mia Della Vita

Grid.ID- Perjuangan Siti Nur Endah untuk membesarkan putranya, Muhammad Ridho Fauzi, yang menderita sindrom harlequin ichthyosis, tidaklah mudah untuk dilalui.

Tidak hanya butuh kesabaran dan ketelatenan, Siti Nur Endah juga harus mengeluarkan biaya yang cukup besar.

Setidaknya Siti Nur Endah harus menyiapkan dana sebesar 7 juta setiap bulan untuk merawat anaknya yang kini genap berusia 4 tahun.

Baca Juga: Miliki Penyakit Langka, Kulit Kakak Beradik Langsung Melepuh Saat Terpapar Sinar Matahari, Belasan Tahun Hanya Berdiam di Rumah dengan Keadaan Memprihatinkan

"Anak saya menderita kelainan generik sindrom harlequin ichthyosis, orang sini biasa menyebut sindrom kulit kura-kura."

"Kelainan ini sangat langka, 1:1 juta, sampai sekarang belum ada obat," ungkap Endah.

Istri dari Gesang Budi Sukmono ini mengaku, awalnya sempat syok ketika mengetahui anak bungsu dari tiga bersaudara itu terlahir dengan kelainan.

Baca Juga: Miliki Penyakit Langka, Sejak Umur 1 Tahun Gadis Ini Miliki Wajah Keriput Seperti Wanita Tua Berusia 60 Tahun hingga Membuatnya Berhenti Sekolah, Ayah si Gadis: Terlambat untuk Menyesalinya

"Saya melihat adek (Ridho) waktu usia 9 hari, karena keluarga nggak tega ngasih tahu saya."

"Begitu saya lihat di ruang isolasi kulitnya luar biasa, tapi sudah menghitam dan mengelupas."

"Saya syok, mau pingsan, saya perbanyak istigfar. Setelah siap saya gendong adik," tutur Endah dikutip Grid.ID dari Kompas.com, Rabu (15/1/2020).