"Dulu waktu kecil, saya pernah dengar ada anak genderuwo di desa tetangga."
"Saya baru ngeh ketika punya anak ini, dengan adanya adik saya berkewajiban untuk mengedukasi orang-orang, bahwa ini adalah kelainan genetik."
"Tidak menutup kemungkinan anak saya dikatain anak genderuwo," ujarnya.
Baca Juga: Mengidap Penyakit Langka, Pria Ini Menjadi Manusia Pertama yang Hidup Tanpa Jantung
Tentu saja, mendengar ejekan itu membuatnya menjadi sedih.
"Ketika (anak saya) dibilang anak genderuwo, saya tidak marah, tapi sedih, nyatanya dia memang lain dari yang lain."
"Jangankan orang lain, dokter juga ada yang enggak tahu," sambung Endah.
Endah bertekad untuk terus mengedukasi masyarakat dan berbagai kepada sesama orang tua yang mengalami hal serupa.
Baca Juga: Mengidap Penyakit Langka, Pria Ini Menjadi Manusia Pertama yang Hidup Tanpa Jantung
Endah belajar cara merawat anaknya secara otodidak melalui internet, karena dokter pun tak ada obatnya.
"Ini mungkin tugas mulai dari Allah untuk memberi semangat juga kepada orang lain yang mengalami kelainan serupa.
"Dengan perawatan di rumah bisa membantu adik yang di luaran kebingungan merawat anaknya agar bertahan hidup, karena sebagian besar tidak bertahan," ujar Endah.