Penyakit ini juga bisa semakin parah jika anak mengalami benjolan seperti jatuh, karena benjolan itu bisa berubah menjadi tulang.50 persen di antara penderitanya dapat mengalami tuli jika tulang tumbuh di leher mereka.Awalnya, Lexi yang terlahir pada 31 Januari 2021 mempunyai bentuk jempol kaki yang tidak biasa dan sering bergerak sendiri. Ia juga mengalami ruam dan gatal di sekujur tubuhnya.Mereka kira Lexi hanya memiliki sendi ganda di ibu jarinya, tapi ternyata anak keduanya memiliki penyakit langka.Alex dan Dave pun semakim merasa sedih saat tahu bahwa Layanan Kesehatan Nasional Inggris (NHS) tidak memiliki dana bantuan untuk kesembuhan penderita FOP.Kedunya pun memutuskan menggalang dana demi membantu penelitian penyakit yang diidap anaknya.Mereka berharap bahwa keluarga yang mengalami nasib sama seperti keduanya juga terbantu dengan adanya penelitian ini.Alex dan Dave pun telah mengumpulkan 100.000 pondsterling atau Rp 2 miliar pada Juni 2021.