"Kami berpacu dengan waktu," kata Dave.Ia memang mempercepat perawatan Lexi sebelum anaknya itu tak bisa bergerak karena tulangnya telah berkembang.Ia tahu bahwa saat tulang telah berkembang tak ada cara untuk mengembaliknya lagi."Sebagai orang tua, ketika aku pertama kali mendapatkan berita itu sangat terkejut dan sedih. Aku seolah tidak melihat harapan apa pun," ujar Alex."Sekarang, dengan dukungan semua orang serta uji klinis dan penelitian untuk menangani penyakit langka ini, aku bisa melihat ada harapan untuk Lexi," sambungnya.Dia menambahkan, "Akan ada sesuatu dalam hidup kami yang akan dapat mendukungnya, apakah itu pengobatan atau penyembuhan."Para ilmuwan yang bekerja untuk mencari cara menyembuhkan penyakit langka ini hanya didanai oleh FOP Friends Charity, tanpa dana dari NHS.Para peneliti ini berasal dari Universitas Oxford, ada tiga orang yang bekerja menemukan obat FOP dengan biaya 125 ribu ponsterling atau senilai Rp 2,4 miliar setahun.
(*)