Laporan Wartawan Grid.ID, Annisa MarifahGrid.ID - Memiliki buah hati yang sehat jasmani dan rohani tentu menjadi sumber kebahagian orang tua.Sudah pasti orang tua akan menangis pilu jika buah hati yang amat disayangi mengidap penyakit langka.Seperti halnya pasangan orang tua asal Hertfordshire, Inggris, Alex dan Dave.Melansir Thesun.com pada Selasa (28/9/2021), bayi perempuan keduanya, Lexi Robins mengidap penyakit langka.Secara perlahan, tubuh Lexi akan berubah menjadi batu.Alex dan Dave harus menerima kenyataan bahwa anak mereka mengidap Fibrodysplasia Ossificans Progressiva (FOP).Penyakit genetik langka yang hanya menyerang satu dari dua juta orang di dunia.Perlahan tapi pasti, FOP akan mengubah jaringan ikat, tendon, ligamen, dan otot menjadi tulang ekstraskeletal.
Penyakit ini juga bisa semakin parah jika anak mengalami benjolan seperti jatuh, karena benjolan itu bisa berubah menjadi tulang.50 persen di antara penderitanya dapat mengalami tuli jika tulang tumbuh di leher mereka.Awalnya, Lexi yang terlahir pada 31 Januari 2021 mempunyai bentuk jempol kaki yang tidak biasa dan sering bergerak sendiri. Ia juga mengalami ruam dan gatal di sekujur tubuhnya.Mereka kira Lexi hanya memiliki sendi ganda di ibu jarinya, tapi ternyata anak keduanya memiliki penyakit langka.Alex dan Dave pun semakim merasa sedih saat tahu bahwa Layanan Kesehatan Nasional Inggris (NHS) tidak memiliki dana bantuan untuk kesembuhan penderita FOP.Kedunya pun memutuskan menggalang dana demi membantu penelitian penyakit yang diidap anaknya.Mereka berharap bahwa keluarga yang mengalami nasib sama seperti keduanya juga terbantu dengan adanya penelitian ini.Alex dan Dave pun telah mengumpulkan 100.000 pondsterling atau Rp 2 miliar pada Juni 2021.
"Kami berpacu dengan waktu," kata Dave.Ia memang mempercepat perawatan Lexi sebelum anaknya itu tak bisa bergerak karena tulangnya telah berkembang.Ia tahu bahwa saat tulang telah berkembang tak ada cara untuk mengembaliknya lagi."Sebagai orang tua, ketika aku pertama kali mendapatkan berita itu sangat terkejut dan sedih. Aku seolah tidak melihat harapan apa pun," ujar Alex."Sekarang, dengan dukungan semua orang serta uji klinis dan penelitian untuk menangani penyakit langka ini, aku bisa melihat ada harapan untuk Lexi," sambungnya.Dia menambahkan, "Akan ada sesuatu dalam hidup kami yang akan dapat mendukungnya, apakah itu pengobatan atau penyembuhan."Para ilmuwan yang bekerja untuk mencari cara menyembuhkan penyakit langka ini hanya didanai oleh FOP Friends Charity, tanpa dana dari NHS.Para peneliti ini berasal dari Universitas Oxford, ada tiga orang yang bekerja menemukan obat FOP dengan biaya 125 ribu ponsterling atau senilai Rp 2,4 miliar setahun.
(*)