Dia juga sangat rapuh, karena pasien dengan FOP hidup dalam ketakutan mengetahui cedera ringan dapat memicu percepatan pertumbuhan tulang.
Pada usia lima tahun, para dokter mendiagnosis kondisi tersebut secara kebetulan ketika mereka menyadari bahwa jari kakinya lebih pendek daripada jari kaki lainnya.
Ini adalah sebuah pertanda.
“Bahu dan leher saya juga terkunci, yang menghalangi saya menyisir rambut atau mengemudi."
"Dan pinggul saya juga terkunci sehingga saya berjalan dengan pincang atau menggunakan alat bantu mobilitas lain hanya saja saya tidak bisa berjalan sejauh itu.”
Miss Henrotay menambahkan, "Hal pertama yang harus saya lakukan adalah punggungku. Seiring waktu ia telah berubah menjadi selembar tulang.
“FOP menyebabkan banyak rasa sakit. Saya tidak pernah tahu bagaimana menjawab pertanyaan "pada skala satu sampai sepuluh, apa rasa sakit Kamu?".
"Karena saya hidup setiap hari dan setiap saat dalam kesakitan."
"Saya beruntung memiliki toleransi yang sangat tinggi terhadap rasa sakit.”
FOP adalah kelainan genetik langka yang merusak otot dan jaringan lunak, seperti ligamen dan tendon, yang tumbuh kembali seperti tulang.