Grid.ID - Seorang penari balet berumur 14 tahun melawan tumor ‘tentakel’ yang mematikan, yang menghancurkan organ tubuhnya dan membuat anggota tubuhnya bengkak menjadi proporsi tidak normal.
Bria Baumann, dari Lumberton di Texas, menderita sindrom Cloves, kondisi yang sangat langka.
Ini hanya menyerang 200 orang di seluruh dunia dan menyebabkan malformasi dalam tubuhnya.
Pada usia kehamilan 18 minggu, dokter menasihati ibunya, Sophia, untuk melakukan aborsi, setelah melihat pertumbuhan di leher dan dada bayi saat sonogram. Dokter itu meyakini bahwa janin itu tidak akan bertahan.
Tapi Sophia menolak, dan walaupun Cloves tidak dapat disembuhkan, tapi Bria adalah seorang penari yang rajin dan bangga tampil dengan rasa sakit meski ada satu tangan yang kaku hingga membentuk sudut 90 derajat.
Cloves adalah sindrom pertumbuhan berlebihan progresif yang sangat jarang yang menyebabkan berbagai masalah medis. Singkatan dari Congralital Lipomatous Overgrowth, Vaskular malformations, Epidermal nevi and Scoliosis, skeletal or spinal anomalies.
Ketika Bria lahir, ia tampak seperti kembar siam karena massa dua setengah pound yang menggantung melewati popoknya.
Saat usia 20 hari, ia menjalani operasi pertamanya untuk mengurangi massa dan melakukan 38 operasi selanjutnya untuk menghentikan tumornya agar tidak membunuhnya.
Malformasi itu telah mengempiskan paru kirinya dan menekan hatinya, ginjal kiri, beberapa tendon, dan persendian.
Ia memiliki 10 kali lebih banyak vena daripada rata-rata orang, yang sangat halus, malformasi vena ini halus dan bisa pecah sehingga menyebabkan berdarah sampai mati kapan saja.
Lengannya menjadi besar karena malformasi, namun lebih baik daripada saat kelahirannya. Demikian dikisahkan Sophia kepada dailymail.co.uk.
Jika ia tidak mengalami malformasi, mereka akan menghentikan penggunaan lengan, persendiannya dan bisa menjulurkan lengan kirinya, tanpa operasi ia akan terkena amputasi.
Ia selalu kesakitan tapi ia adalah anak yang sangat tangguh dan bukan anak yang selalu mengeluh jika ia berjuang, maka ia akan berhasil melewatinya.
Karena ia tidak menjalani operasi tahun lalu, tangan kirinya bengkak dan jari-jarinya serta pergelangan tangannya kaku pada sudut 90 derajat.
Ia sangat berani dan tidak berbicara tentang rasa sakitnya, ia terus berjuang dan menggunakan semangatnya untuk menari, mengikuti paduan suara, dan hobi lainnya untuk membantunya melawan kondisinya itu.
Bria kemudian dirujuk ke spesialis di Boston untuk melanjutkan perawatan setelah operasi yang terlalu rumit, di luar kemampuan rumah sakit dan hampir membunuhnya itu.
Ia akan terus menjalani 38 kali operasi dan prosedur gabungan untuk mengurangi massa dan mengelola sindrom ini, ia memerlukan operasi selama sisa hidupnya.
Karena lebih besarnya lengan, bahu, dan bekas luka Bria, ia sering kali harus bertengkar dengan orang yang menatap atau mengomentarinya.
Orang mengira ia mengalami kecelakaan mobil, tapi Bria hanya menjelaskan bahwa inilah yang Tuhan berikan buatnya dan bahwa ia harus menjalani banyak operasi.
Sindrom Cloves ini terus mempengaruhi sebagian besar tubuh Bria, dari menghancurkan organ tubuhnya hingga membengkak anggota badannya, memelintirnya keluar dari posisi dan mempengaruhi mobilitasnya.
Keluarga Bria pun mengumpulkan dana guna perawatannya yang sedang berlangsung dan karena Sophia adalah ibu tunggal, yang tidak mampu membayar operasi untuk mencegah kondisi Bria semakin memburuk.
Karena lebih besarnya lengan, bahu, dan bekas luka Bria, ia sering kali harus bertengkar dengan orang yang menatap atau mengomentarinya.
Orang mengira ia mengalami kecelakaan mobil, tapi Bria hanya menjelaskan bahwa inilah yang Tuhan berikan buatnya dan bahwa ia harus menjalani banyak operasi.
Sindrom Cloves ini terus mempengaruhi sebagian besar tubuh Bria, dari menghancurkan organ tubuhnya hingga membengkak anggota badannya, memelintirnya keluar dari posisi dan mempengaruhi mobilitasnya.
Keluarga Bria pun mengumpulkan dana guna perawatannya yang sedang berlangsung dan karena Sophia adalah ibu tunggal, yang tidak mampu membayar operasi untuk mencegah kondisi Bria semakin memburuk.
Sindrom ini juga menyebabkan pertumbuhan tulang yang berlebihan, jaringan lunak, pembuluh darah bengkak, pembuluh darah abnormal, dan pembuluh limfatik yang tidak terbentuk.
Salah satu kakinya hampir satu inci lebih panjang dari yang lain, untuk memperbaiki ini, ahli bedah harus mematahkan kakinya dan memotong lempeng pertumbuhannya agar tidak tumbuh sedikit lebih besar.
Tidak ada obat untuk Sindrom Cloves, dan Bria akan selalu menjalani operasi selama sisa hidupnya. (Intisarionline.com/K. Tatik Wardayati)
Gunung Raung Erupsi Sehari Sebelum Natal, Pendaki Dengar Suara Ngeri ini dan Buru-buru Selamatkan Diri
