Grid.ID - Nasib malang harus menimpa seorang bayi perempuan yang lahir dengan kondisi penyakit langka.
Berbeda dengan bayi lain yang memiliki kulit halus, bayi perempuan ini memiliki kulit tebal dan bersisik serta akan mengelupas setiap minggu layaknya ular.
Kondisi kulit mirip ular karena penyakit langka ini harus membuat sang ibu melakukan perawatan ekstra untuk bayinya.
Ia diberitahu oleh petugas medis untuk memandikan anaknya dua hari sekali untuk menangkal infeksi.
Prosedur pembersihan yang tidak biasa ini dikarenakan kondisi langka yang membuat kulit tertutup sisik.
Dokter mendiagnosanya dengan gangguan ellthyosis ellthyosis lamimar yang langka. Sebab kulitnya menebal dan berganti setiap beberapa minggu, seperti ular.
Anak Raven Ford (23) yang diberi nama Amelia Moe, tidak dapat menggunakan sabun karena kulitnya sangat sensitif.
Wanita dari Superior, Wisconsin, Amerika Serikat, juga seorang ibu dari Benjamin Faice (6) dan Cole Ford (2).
"Karena Amelia tidak bisa menggunakan sabun, saya meletakkan dua sendok makan pemutih di air mandinya setiap dua hari sekali."
"Ini kontroversial, tidak semua orang merasa nyaman dengan itu, tetapi sudah direkomendasikan oleh dokter kulit dan itu satu-satunya cara untuk membunuh bakteri."
"Jika kita tidak melakukan ini, dia bisa terkena infeksi seperti benjolan kuning di kulit kepalanya."
Raven mengatakan dia dan pasangannya, petugas polisi Gary Moe (43), tahu saat dia dilahirkan di Pusat Medis St Mary di Duluth, Minnesota, bahwa ada sesuatu yang salah.
Dia melanjutkan, "Dia tampak seperti boneka plastik kecil. Dia memiliki kulit yang sangat tebal, yang terlihat sangat kencang dan berkilau."
"Dia tidak bisa menutup mulut atau matanya, jadi dokter tidak yakin pada awalnya apakah dia memiliki kelopak mata, dan itu menutupi tangan dan kakinya begitu banyak sehingga tidak ada sidik jari yang terlihat."
Karena ichthyosis lamima sangat jarang, petugas medis awalnya bingung.
Tetapi, pada hari berikutnya, mereka berkonsultasi dengan seorang spesialis di University of Minnesota, yang mengonfirmasi diagnosisnya.
Tetapi hasil konsultasi ini tidak dapat menentukan tahap apa dari kondisi yang Amelia miliki.
Sebab penyakit ini berbeda setiap jenisnya berdasarkan tingkat kelangkaan dan tingkat keparahan yang berbeda.
Sementara keluarga sedang menunggu tes genetik untuk sepenuhnya yakin, dokter sekarang yakin Amelia memiliki ichthyosis lamimar.
Menurut Kelompok Dukungan Ichthyosis, ichthyosis lamima terjadi pada sekitar satu dari setiap 200.000 kelahiran di Inggris dan saat ini tidak dapat disembuhkan.
Namun, gejala, termasuk sakit, kulit menebal dan bersisik, dapat dikontrol menggunakan krim obat.
Selama 10 hari pertama kehidupan Amelia, dia tetap di rumah sakit.
Selama waktu itu kulitnya yang keras mulai retak dan berdarah di persendiannya. Sehingga orangtuanya dan tim perawat menerapkan salep setiap beberapa jam, termasuk Vaseline di sekitar matanya.
"Kami harus melakukan banyak hal sehari-hari untuk merawat Amelia," kata Raven.
"Dia mengambil suplemen fluoride untuk giginya, karena kami memperingatkan kondisi ini dapat menyebabkan beberapa kelainan gigi."
"Kami juga harus meletakkan Aquaphor petroleum jelly ke mulutnya ketika dia makan makanan yang akan menodai kulitnya."
"Rambutnya cukup rapuh dan mudah rontok, dan kukunya mulai menumpuk dan mengeras juga."
"Kami membaca beberapa kelompok pendukung tentang orang-orang dengan ichthyosis lamima memiliki kuku yang tebal dan kuat sehingga mereka harus memotongnya dengan plyers, dan kulit di bagian bawah kaki mereka begitu keras."
Sekarang, Raven mengelola gejala Amelia dengan memandikannya dua kali sehari, dan menjaga kulitnya selalu diberi krim pelembab dan steroid. (*)
Artikel ini telah tayang di Intisari Online dengan judul Bak Ular, Kulit Bayi Ini Menebal dan Berganti Setiap Minggu, Ternyata Ini Penyebabnya
| Source | : | intisari online |
| Penulis | : | None |
| Editor | : | Ulfa Lutfia Hidayati |
