Laporan Wartawan Grid.ID, Rissa Indrasty
Grid.ID - Anak ke-4 Oki Setiana Dewi, Sulaiman Ali Abdullah, mengidap sindrom langka, yaitu Prader Willi Syndrome.
Sindrom tersebut menyebabkan kelainan genetik yang menyebabkan gangguan fisik, mental dan perilaku penderita.
Mulanya, Oki Setiana Dewi tak mampu menahan kesedihannya karena nasib sang anak.
Namun, Oki Setiana Dewi berusaha tegar dan semangat mengajak anaknya berobat agar bisa menjalani kehidupan secara normal.
"Oki awal-awal sedih, 7 hari pertama Oki nangis, tapi setelah itu berpikir bahwa anak ini perlu ibu yang kuat dan ayah yang kuat, karena kita harus berpikir, harus rutin, disiplin, melaksanakan terapi demi terapi," ungkap Oki Setiana Dewi saat dikutip Grid.ID melalui Live Streaming Rumpi Trans Tv, Kamis (2/11/2021).
Di samping itu, berkat Sulaiman, Oki Setiana Dewi mengaku bahwa dirinya terinspirasi untuk memberikan edukasi perihal sindrom kepada masyarakat luas.
"Dari Sulaiman, Oki belajar banyak hal, akhirnya Oki buat di YouTube Oki tuh judulnya pejuang NICU, dengan sindrom bermacam-macam, karena memberi kesadaran pada masyarakat bahwa kelainan genetik itu ada di sekitar kita," ungkap Oki Setiana Dewi.
Oki Setiana Dewi juga membagikan ciri-ciri anak yang mengidap sindrom dan meminta orangtua agar lebih memperhatikan serta menyadari kelainan yang terjadi pada sang anak.
"Di YouTube Oki menjelaskan ciri-ciri dan hal yang harus diwaspadai, banyak orangtua yang sibuk sehingga tidak aware," ungkap Oki Setiana Dewi.
Salah satunya ketika menangis, Oki Setiana Dewi meminta orang tua lebih bersyukur ketika anaknya menangis.
Pasalnya, salah satu ciri-ciri anak mengidap Prader Willi Syndrome adalah sang anak memiliki otot lemah sehingga tidak bisa menangis.
"Jadi ketika Oki lihat anak-anak nangis, Masya Allah bersyukurlah para orangtua, mereka Allah takdirkan anak itu bisa menangis dengan kencang di kala banyak orangtua merindukan tangisan seorang bayi," ungkap Oki Setiana Dewi.
Lebih lanjut, Oki Setiana Dewi meminta orangtua agar lebih bersyukur jika memiliki anak yang tumbuh normal dan tanpa kelainan apapun.
"Di YouTube mengajak orang lain untuk bersyukur, anak Oki waktu di NICU dia bisa bergerak aja itu ya Allah, makasih ya Allah anak ini bergerak, bersyukur."
Baca Juga: Tidak Menangis Saat Lahir, Ternyata Anak Oki Setiana Dewi Mengidap Prader Willi Syndrome
"Banyak orang tua di luar sana yang untuk anaknya punggungnya bisa tegak, kepalanya bisa naik, itu terapi ratusan kali. Anak-anak temen sehat, bersyukurlah dengan mendidik anak itu dengan baik," tutup Oki Setiana Dewi.
(*)
| Penulis | : | Rissa Indrasty |
| Editor | : | Ayu Wulansari Kushandoyo Putri |
