Idap Kelainan Genetika, Dua Bersaudara Dijuluki 'Si Bocah Hantu' dan Hidup Terasing

Laporan Wartawan Grid.ID, Nindya Galuh A.

Grid.ID - Dua orang kakak adik asal India memiliki penampilan aneh.

Kondisi mereka berdua sering membuat warga desanya bergidik ngeri.

Kulit gelap dan berkerut, rambut tipis berwarna pirang, suara melengking dan gigi geligi yang tajam berhasil membuat dua bocah ini dijuluki sebagai 'si bocah hantu'.

Mereka adalah Ashfaq Khan (11) dan Mushtaq Khan (8).

(BACA JUGA: Duh... Mbah Mijan Percaya dengan Bisikan-Bisikan Gaibnya Soal Vicky Prasetyo dan Angel Lelga)

Dua bersaudara ini berasal dari desa Madhya Pradesh, sebuah kawasan penduduk di India yang jauh dari perkotaan.

Sejak kecil Ashfaq dan Mushtaq sudah diasingkan oleh warga desanya.

Ia tak bisa bermain keluar rumah sesuka hati.

Para penduduk desa merasa ngeri melihat penampilan mereka yang tak biasa.

(BACA JUGA: Intip Potret Cantik Menantu SBY, Aliya Rajasa Saat Kompak Kenakan Busana Senada Bersama Kedua Anaknya)

Sebetulnya Ashfaq dan Mushtaq mengalami kelainan genetika yang disebut dengan hypohidrotic ectodermal dysplasia (HED).

Ini adalah penyakit langka yang membuat penderitanya sulit memproduksi keringat, mengalami penipisan rambut dan juga gigi.

Karena kondisi langka ini pula mereka sering merasa kepanasan.

Untuk mengatasinya, ibu Ashfaq dan Mushtaq selalu mengguyur badan anak-anaknya dengan air setiap setengah jam sekali.

(BACA JUGA: Cuma 20 Menit, Nasi Goreng Nugget Siap Jadi Sarapan yang Lezat)

Di sekolah, Ashfaq dan Mushtaq mengaku sering dibully teman-teman mereka.

"Kami sering diejek sebagai hantu."

"Teman sekelas kami tidak ada yang mau bermain dengan kami."

"Kami tidak mau lanjut sekolah lagi karena kami selalu dihina," ungkap Ashfaq seeprti dikutip Grid.ID dari Dailymail.

(BACA JUGA: Cobain yuk Diet yang Sesuai dengan Golongan Darahmu, Seperti Apa ya Kira-kira?)

Meski memiliki kelainan genetika, keluarga Ashfaq dan Mushtaq tak bisa membawa mereka berobat ke rumah sakit.

Selain akses ke kota cukup sulit, kondisi keluarga mereka yang miskin juga jadi penghalang.

Sang ayah hanyalah buruh tani yang penghasilannya tidak seberapa.

"Kami sangat miskin."

(BACA JUGA: Liburan Anti-mainstream yang Bakal Bikin Kamu Ketagihan, Cobain Deh!)

"Kami bahkan tidak punya kipas angin untuk mendinginkan badan anak-anak kami, yang bisa saya lakukan hanya mengguyur tubuh mereka setiap setengah jam," ujar Abila, ibu Ashfaq dan Mushtaq.

Seorang dokter bernama Mukesh dari Delhi mengatakan kondisi Ashfaq dan Mushtaq bisa semakin buruk jika tidak segera ditangani.

Mereka perlu melakukan perawatan gigi secara berkala dan ditangani oleh dokter ahli.

Untunglah kondisi memprihatikan dua saudara ini terdengar oleh direktur yayasan amal Shaktishali Mahila Sangathan Samiti.

(BACA JUGA: Bukan Hanya Jumlah Like, Reaksi Boy William Di Akhir Video Raffi Ahmad dan Ayu Ting Ting Juga Bikin Salah Fokus)

Tim lapangan segera mendatangi desa tempat tinggal Ashfaq dan Mushtaq.

Tim dari yayasan tersebut memberikan bantuan untuk keluarga Ashfaq dan Mushtaq untuk pengobatan mereka ke kota.

Bukan hanya itu, tim lapangan juga memberikan edukasi pada warga desa Madhya Pradesh tentang kelainan yang terjadi pada Ashfaq dan Mushtaq.

"Kami memberikan penjelasan pada warga desa tentang penyakit langka itu."

(BACA JUGA: Hadiri Resepsi, Begini Doa Presiden Joko Widodo untuk Pernikahan Raditya Dika dan Anissa Aziza)

"Kami juga meminta semua warga tidak menjauhi Ashfaq dan Mushtaq agar mereka bisa hidup normal," kata Ravi Goyal, direktur yayasan Shaktishali Mahila Sangathan Samiti.

Hasilnya, kini Ashfaq dan Mushtaq bisa berbaur dengan penduduk desa.

Meski penampilan mereka masih tetap menyeramkan, warga desa pelan-pelan bisa menerima kakak adik tersebut.

(*)

PROMOTED CONTENT