Jari-jari kaki Henrotay lebih pendek dari jari-jari kakinya yang lain, suatu gejala khas FOP yang disebabkan oleh tulang yang hilang.
Katanya, “Saya didiagnosis mengidap FOP pada usia lima setengah jadi saya cukup beruntung bahwa saya mendapatkan masa kecil yang normal itu.
Tetapi pada saat yang sama saya tidak ingat hidup tanpa FOP jadi saya memiliki semua kenangan masa kecil yang normal tetapi tanpa mengingat bagaimana rasanya berfungsi seperti itu.
Baca Juga: Bisa Menghirup Udara Segar, Kriss Hatta Ungkap Kisah Pilunya Selama di Penjara
Seandainya saya didiagnosis mungkin bahkan dua tahun kemudian saya akan memiliki lebih banyak ingatan yang hidup tanpa FOP.
tetapi saya merasa sangat beruntung bahwa saya masih memiliki masa kanak-kanak yang normal itu, tetapi saya juga tidak membenci kenyataan tidak hidup tanpa itu."
Meskipun Henrotay membutuhkan bantuan untuk melakukan semuanya, mulai dari menyikat rambut hingga mengenakan sepatunya, ia bertekad untuk mandiri sebisa mungkin.
Dia harus dioperasi untuk mencabut gigi belakangnya sehingga dia masih bisa makan dengan menggigit makanan ke belakang mulutnya.
Dia juga mengadopsi pose flamingo-esque ketika berdiri karena postur tubuhnya lebih lurus daripada ketika kedua kakinya berada di kelompok karena pinggulnya yang terkunci menyebabkan dia sedikit menekuk ke depan.
Pose ini memungkinkan dia untuk berbicara dengan orang-orang tanpa menjulurkan lehernya dan dia berkata dia merasa lebih seimbang.
Setelah diagnosis, alih-alih membungkus Henrotay dalam bungkus selimut, Lori dan suaminya Pete mendorong putri mereka untuk hidup seaktif mungkin.
Kata Henrotay, “Mungkin saya tidak bisa menendang bola ke samping dengan lembut. Tapi kami selalu sangat baik di kelas dengan teman-teman saya.”
“Meskipun saya berbeda, saya sama seperti mereka, jadi saya selalu diperlakukan istimewa."
"Seperti di kelas olahraga, jika mereka berlari sejauh itu, saya akan menarik teman dan kita akan lompat tali bersama-sama.”
Henrotay mencoba melihat dirinya sebagai orang yang istimewa dan bukan tidak mampu, yang memungkinkannya mempertahankan sikap positif.
“Saya mungkin kecewa saya tidak bisa bermain olahraga atau mengendarai mobil atau melakukan hal lain."
"Tetapi saya selalu mencoba untuk melihat sisi positif dan mengingat apa yang masih saya miliki dan saya berterima kasih untuk itu.”
“Saya ingin orang-orang mengerti bahwa kecacatan bukanlah bagian dari saya meskipun Kamu melihatnya demikian."
"Kamu perlu melihat lebih dari pada kursi roda dan lihat saya sebagai orang sebelum Kamu menilai saya karena cacat," tutupnya. (*)
Artikel ini telah tayang di Intisar Online dengan judul,“Idap Penyakit Langka, Otot dan Jaringan Wanita 23 Tahun Ini Perlahan-lahan Berubah Jadi Tulang”
Viral, Pernikahan Ini Sajikan Menu Mie Instan untuk Undangan yang Datang padahal Tajir, Tamu: Kami Juga Bawa Bekal Sendiri
| Penulis | : | None |
| Editor | : | Nailul Iffah |
