Laporan Wartawan Grid.ID, Ulfa Lutfia Hidayati
Grid.ID - Semua ibu pasti menginginkan anaknya tumbuh sehat, begitu juga Yola Tsagia.
Sayangnya, Yola Tsagia harus menerima kenyataan bahwa anaknya mengidap kelainan genetik langka bernama Treacher Collins Syndrome.
Treacher Collins Syndrome sendiri merupakan penyakit langka yang membuat tulang dan jaringan wajah tidak berkembang secara maksimal.
Baca Juga : Rachel Amanda Mengaku Tak Punya Kriteria Khusus dalam Memilih Pasangan
Tak hanya memengaruhi penampilan fisik, penyakit ini juga menyebabkan pengidapnya kehilangan kemampuan pendengaran dan pengelihatan.
Saat hadir sebagai bintang tamu di acara Hitam Putih, Yola menceritakan awal mula dirinya mengetahui sang putri, Odilia Queen mengidap penyakit ini.
Pengetahuan yang minim soal penyakit TCS ini membuat Yola terlambat menyadari bila putrinya mengidap penyakit langka ini.
"Sebenernya waktu dia masih bayi sih nggak ketahuan, ya. Jadi baru ketahuan itu dia usia 6 tahun. Saya baru tahu kalau dia penyandang Treacher Collins Syndrome," ungkap Yola seperti dikutip Grid.ID dari kanal Youtube Trans7 Official Rabu (14/10/2018).
Meskipun begitu, ibu tangguh satu ini mengaku bila perkembangan sang anak memang agak terlambat.
Di usia 6 tahun, Odelia sempat mengalami demam tinggi hingga akhirnya Yola membawa putrinya untuk konsultasi ke beberapa dokter.
Dari konsultasinya tersebut, Yola disarankan melakukan pemeriksaan pendengaran terhadap Odil.
Saat itulah dirinya akhirnya memahami bahwa Odil ternyata mengidap penyakit langka, Treacher Collins Syndrome.
Baca Juga : Bahas tentang Hijab dan Auratnya, Nikita Mirzani: Kalau Ilmu Agama Alhamdulillah Gue Nggak Kekurangan!
Mendengar putrinya mengalami penyakit langka, Yola pun sempat tak bisa berkata-kata.
"Saya sedih banget waktu itu, saya menangis saat itu. Saya nangis, saya pokoknya sudah tidak tahu harus gimana," ungkapnya.
Dokter yang memeriksa Odil akhirnya memberikan pengertian dan penjelasan lengkap tentang penyakit TCS kepada Yola.
Berdasarkan hasil tes pendengaran, diketahui bila Odil memang mengalami gangguan pendengaran yang cukup berat.
Putrinya yang masih berusia 6 tahun itupun harus menggunakan alat bantu dengar khusus bernama BAHA (Bone Anchored Hearing Aid).
Meskipun punya kekurangan, Yola masih tetap bersyukur karena meskipun mengidap TCS, kemampuan intelegensi Odil terbilang normal.
Menurutnya, masalah utama ada pada ketidaktahuan orang tua terhadap penyakit langka ini sehingga penderita terlambat ditangani.
Baca Juga : Diisukan Miliki Kekasih Seorang Bos, Ayu Ting Ting Bantah dengan Tegas!
"Yang jadi permasalahan ketika memang tidak diketahui segera, ya. Karena sebenarnya bila sudah diketahui lebih awal langsung bisa dikoreksi dan dia bisa seperti anak pada umumnya," ujar Yola.
Tak mau terus terpuruk, Yola pun bangkit kembali bahkan karena penyakit yang diderita putrinya ia menjadi terinspirasi untuk mendirikan Indonesia Rare Disorder.
Melalui komunitas ini, Yola berharap keluarga dari penderita penyakit langka bisa saling menguatkan.
(*)
Gunung Raung Erupsi Sehari Sebelum Natal, Pendaki Dengar Suara Ngeri ini dan Buru-buru Selamatkan Diri
| Penulis | : | Ulfa Lutfia Hidayati |
| Editor | : | Widyastuti |
